병원급 이상 희귀질환등록기관 지정 근거 신설 추진

김지호 기자 입력 2026-09-12 10:25 수정 2026-09-12 10:25
기사 이해를 돕기 위한 AI 생성 이미지
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병원급 이상 의료기관을 희귀질환등록기관으로 지정할 수 있는 근거를 새로 두는 내용의 희귀질환관리법 시행령 개정이 추진된다.

질병관리청은 9월 10일 이런 내용을 담은 희귀질환관리법 시행령 일부개정령안을 입법예고했다. 의견 제출 기간은 2026년 9월 10일부터 2026년 10월 20일까지다.

입법예고안에는 병원급 이상 의료기관에 대한 희귀질환등록기관 지정 근거를 신설하는 안 제6조의2가 담겼다. 또 질병관리청장이 공공기관 등에 위탁할 수 있는 업무에 등록통계사업 관련 업무를 추가하는 안 제13조와, 희귀질환등록기관이 등록통계사업 업무를 수행할 때 민감정보 등을 처리할 수 있도록 하는 안 제14조도 포함됐다.

의견이 있는 기관·단체 또는 개인은 2026년 10월 20일까지 통합입법예고센터 또는 국민신문고 전자공청회를 통해 온라인으로 의견을 제출하거나, 의견서를 질병관리청장에게 제출할 수 있다.

※ 이 기사는 공개된 자료를 바탕으로 AI 기술을 활용해 분석·정리한 기사입니다.

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